ადვოკატირების კამპანია პედიატრიულ ონკოლოგიაში სისტემური პრობლემების აღმოსაფხვრელად
საქართველოში წლიურად საშუალოდ 120 ბავშვს უდასტურდება ავთვისებიანი სიმსივნის დიაგნოზი. პედიატრიული ონკოლოგიური პაციენტები საკუთარ ქვეყანაში ვერ იღებენ სრულფასოვან სამედიცინო მომსახურებას – არ არსებობს ალტერნატიული კლინიკა, სადაც მოხდება დიაგნოზის ან/და დანიშნულების გადამოწმება; სახელმწიფოს დაფინანსება არ არის საკმარისი სრულფასოვანი მკურნალობისთვის; არ არსებობს მკურნალობის შემდგომი რეაბილიტაციის, ასევე პაციენტებისა და მათი მშობლების ფსიქოლოგიური მხარდაჭერის სერვისები.
არასამთავრობო ორგანიზაცია „ბავშვთა სიმსივნეები და სუპერგმირები“ ონკოპაციენტი ბავშვების მშობელთა ორგანიზაციაა, რომლის მისია ბავშვთა სიმსივნეების შესახებ საზოგადოებაში ცნობიერების ამაღლება და პედიატრიულ ონკოლოგიაში არსებული სისტემური ხარვეზების აღმოფხვრაა.
USAID-ის სამოქალაქო საზოგადოების ჩართულობის პროგრამის მხარდაჭერით, ორგანიზაცია აქტიურ საინფორმაციო და ადვოკატირების კამპანიას ახორციელებს. პროექტის ფარგლებში შეიქმნა ონკოპაციენტი ბავშვების მშობლების კლუბი, რომელიც რეგულარულად იკრიბება და ბავშვთა ონკოლოგიაში პრობლემების მოგვარების გზებზე მსჯელობს. მშობლების პირადი გამოცდილების გარდა, პედიატრიული ონკოლოგიური პაციენტების ზრუნვისა და მკურნალობის სფეროში სისტემური ხარვეზები საჯარო ინფორმაციის დამუშავების შედეგადაც გამოვლინდა. ორგანიზაციამ გამოითხოვა და გააანალიზა საჯარო ინფორმაცია ბავშვთა სიმსივნეების სტატისტიკის და მკურნალობის პროცესის მართვისა და აღრიცხვიანობის წარმოების შესახებ.
ორგანიზაცია პარალელურად ახორციელებს სასამართლო დავას და სახელმწიფოსგან ონკოპაციენტი ბავშვების მკურნალობის (მათ შორის საზღვარგარეთ) და რეაბილიტაციის ხარჯების სრულად დაფარვას ითხოვს.
პროექტის ფარგლებში ითარგმნა საერთაშორისო ორგანიზაცია SIOPE-ს შექმნილი უნივერსალური დოკუმენტი, რომელიც პედიატრიული ონკოლოგიური პაციენტების მკურნალობისა და ზრუნვის ევროპულ სტანდარტებს გაგვაცნობს. დოკუმენტი სარეკომენდაციო ხასიათისაა და მისი მზიანია მთელი მსოფლიოს მასშტაბით ამ სფეროში ხარვეზების აღმოფხვრა.
საზოგადოების ცნობიერების ამაღლების მიზნით ორგანიზაციის Facebook-ის გვერდით ვრცელდება მრავალფეროვანი საინფორმაციო მასალები და იმართება ონლაინ დისკუსიები. ამას გარდა, ბავშვთა სიმსივნეების თემაზე პირველი ქართული მოკლემეტრაჟიანი ანიმაციური ფილმიც მომზადდა.
აქტიური მკურნალობის პროცესში მყოფი ონკოპაციენტი ბავშვების დასახმარებლად პროექტის გუნდი მოხალისეებს იწვევს. დაინტერესებულ პირებს შეუძლიათ მიმართონ ორგანიზაციას Facebook-ის გვერდზე.
